“Criança à flor da pele” reúne fotos de pacientes do HC para esclarecer mitos sobre doenças que se iniciam na infância e são acompanhadas por estigma social |
Kauan Faria tem 22 anos e nasceu com a Síndrome de Stiff Skin, conhecida também com a síndrome da pele dura, uma doença congênita responsável por uma alteração da membrana que cobre os músculos, causando o endurecimento progressivo da pele, levando à restrição dos movimentos. Além de sofrer com a síndrome, Kauan enfrentou muito preconceito desde pequeno. “Superei o bullying, os olhares, os comentários e os apelidos, mas cheguei à conclusão de que aquilo que não acrescenta nada em nossas vidas, devemos ignorar. Hoje faço um curso de design de interiores, sou designer gráfico e gosto de fotografias”, ressalta. |